Призоваваме всеки който няма възможност да дари , но има желание да помогне , да сподели призива във фейсбук , така повече хора ще го видят и ще се намерят повече дарители ! Заедно с общи усилия можем да помогнем!
Умни, лъчезарни и комуникативни – това са децата със спинална мускулна атрофия. Нашите деца!
Въпреки, че са със слаби мускули, те имат силни умове! Искат да растат, да общуват, да опознават света… Да са свободни, силни и да постигат чудеса.
За жалост, СМА физически ограбва и опустошава телата на децата.
Това е генетичен убиец номер едно на малки деца по света и естественият ход на болестта е тъжен, ужасно тъжен… Прогнозите за продължителност и качество на живот са лоши, много лоши.
При естествения ход на заболяването, децата губят възможност да седят самостоятелно, да пълзят, да се изправят и да ходят, да се хранят и дори да дишат! В един момент губят възможност да говорят и да се усмихват на своите близки, като до последно умът им остава незасегнат. А очите им говорят много – децата със СМА са най-големите бойци на земята, а заболяването им е едно от най-тъжните.
Но има надежда – първата одобрена терапия за лечение на заболяването вече се прилага и в България. Наред с терапията обаче, децата трябва да водят непрекъсната борба, за да се подобряват!
Ние от Фондация „СМА България“ се борим дълги години за налагане на световните стандарти в управление и лечение на заболяването, както и грижата за пациентите със спинална мускулна атрофия.
Необходими са ежедневна рехабилитация, плуване, конна езда, ерготерапия… Също така е задължително ползването на скъпоструваща медицинска апаратура, както и индивидуални ортези и помощни средства като: проходилки, вертикализатори и инвалидни колички!
Всичко това е изключително скъпо и непосилно за семействата, а механизмът за тяхното подпомагане в България не е достатъчен, за да се справят с всички разходи.
Обединихме се и постигнахме известни резултати, но вярваме, че с ваша помощ, приятели, ще се справим още по-добре. За да не бъдат нашите семейства никога повече сами и да получат децата най-добрите грижи, шанс, крила и мечти.
Знаем, че не сме сами. Знаем, че сте с нас и ще сте до нас винаги.
Благодарим от сърце, че ще подкрепите децата ни!
❤️Можете да направите дарение за дечицата като натиснете -> ТУК
Призоваваме всеки който няма възможност да дари , но има желание да помогне , да сподели призива във фейсбук , така повече хора ще го видят и ще се намерят повече дарители ! Заедно с общи усилия можем да помогнем!
