МАЛКО МОМИЧЕНЦЕ СЕ НУЖДАЕ ОТ ПОМОЩ 
МОЛЯ СПОДЕЛЕТЕ♥ ОТНЕМА 1 СЕКУНДА НО ВСЕКИ КАТО СПОДЕЛИ ЩЕ НАМЕРИМ НУЖНИЯ БРОЙ ДАРИТЕЛИ ВСЯКА ЕДНА ПОМОЩ Е БЕЗЦЕННА
Ако искате да помогнете на Боянка, да води пълноценен живот, и да се развива нормално:
🍀 Дарителска сметка в Булбанк:
IBAN: BG69UNCR70001523710233
BIC: UNCRBGSF
Получател:Бояна Бонева
🍀Може да се и чрез HelpKarma – bg.helpkarma.com/help/boyana_tsc_help
🍀или чрез сайта на DMS – https://dmsbg.com/15926/shans-za-boyanka-dms-boayna
🍀 ДМС SMS на номер 17777 текст на латиница DMS BOYANA
„Дъщеря ми Бояна, се роди през 2016 година, като почти веднага се появи първото голямо петно без пигмент по кожата. Като майка за втори път чувствах, че нещо не е наред.
Потърсих картинки във интернет подобни на нейното петно и резултата беше смразяващ. Открих, че подобни петна са характерни за генетичното заболяване Туберозна склероза.
Записах час за кожен лекар, който ме увери че нищо му няма на детето , беше ми обяснено с насмешка как така майка ще поставя диагноза от интернет.
На края на втория месец започна епилепсията – инфантилни спазми и генерализирани епилептичните припадъци.
Ядрено-магнитният резонанс показа неизброими промени: тубери, нодули и изменения в мозъка, които са характерни за болестта.
Никога няма да забравя анестезиолога след първия ядрено магнитен, който излезе посърнал и сподели, че не е специалист, но резултатите не са добри.
Генетичните резултати на Боянка потвърдиха страшната присъда туберозна склероза TSC2.
Това е генетична болест, която включва тубери в мозъка, рабдомиоми в сърцето и в други жизнено важни органи, като при всеки болен заболяването протича по различен начин.
Започнаха инфантилни спазми, вид детска епилепсия, които лекувахме адекватно в педиатрията, но се преобразува в т. н. фокални пристъпи, които се оказаха резистентни на лекарства. Тя приема три силни антиепилептични лекарства и едно противотуморно, което стопира развитието на нови тубери.
За съжаление, при Боянка най-много е засегнат мозъкът.
Тя има голямо изоставане в развитието, но пък може да ходи, скача, тича, сочи с пръст понякога, смее се, играе с децата по нейн си начин.
Образуваните вече тубери, които причиняват пристъпите, могат да се отстранят само оперативно.
В България няма практика да се оперират малки деца, с тази диагноза. Много е трудно да се определи от къде точно идва проблема при малките деца с Туберозна склероза. По света обаче има специализирани болници, в които един оператор има извършени около 4000 операции на деца с туберозна склероза с цел спиране на епилепсията.
Важното е, че всеки е различен, има деца който буквално ден след операцията проговарят, други на който е необходима втора операция поради факта, че епилептичните огнища са много.
Боянка е слънчево и усмихнато вече 3-годишно дете, което много обича хората, радва им се и иска да е навън сред тях. Посещава масова детска градина на половин ден, където всички я обичат, подкрепят и работят усилено с нея. Обича да се разхожда, да се люлее, да скача, да тича, но има забавяне в развитието поради епилепсията, туберите в мозъка и лекарствата, които приема. За да бъдат овладяни пристъпите ще са необходими до 3 операции. Ние нямаме необходимите средства, с които да ги заплатим, и заради това се обръщаме с молба за помощ към вас, добри хора!
Ако искате да помогнете на Боянка, да води пълноценен живот, и да се развива нормално:
Дарителска сметка в Булбанк:
IBAN: BG69UNCR70001523710233
BIC: UNCRBGSF
Получател:Бояна Бонева
Благодарим на всеки предварително за подкрепата!
